Массовое обследование (скрининг) населения - Этические и правовые проблемы генетики. Евгеника
С появлением перинатальной диагностики стал возможен скрининг популяций, характеризующихся высокими частотами тех или иных наследственных заболеваний. Скрининг позволяет выявить супружеские пары с высокой степенью риска и контролировать каждое их зачатие, исследуя развивающийся плод. Так, например, выявляют серповидноклеточную анемию, часто встречающуюся у выходцев из Западной Африки. Это имеет большое значение для охраны здоровья граждан государства. ВОЗ предлагает использовать следующие этические принципы при проведении генетического скрининга или тестирования.
- 1. Генетический скрининг или тестирование должны быть абсолютно добровольными, кроме бесплатного скрининга новорожденных на некоторые наследственные болезни обмена веществ, когда ранняя диагностика и лечение позволяют предотвратить развитие заболевания. 2. Генетическому скринингу или тестированию должна предшествовать разъяснительная работа по поводу целей скрининга и его результатов, а также о том, какие возможности для выбора открываются перед тестируемыми. 3. Анонимный скрининг с эпидемиологическими целями может проводиться только в том случае, когда популяция поставлена в известность о его проведении. Результаты скрининга не должны становиться известными работодателям, страховщикам и школьным администрациям без индивидуального согласия для того, чтобы избежать возможной дискриминации. В редких случаях, когда ознакомление с результатами скрининга может быть в интересах индивидуума или общественной безопасности, представитель здравоохранения должен провести индивидуальную работу с тем, чтобы убедить индивидуума в необходимости такого решения. 4. Результаты тестирования должны быть доведены через медико-генетическую консультацию до принимавших участие в скрининге, особенно если эти результаты были неблагополучными и требуют принятия решения о дальнейших действиях. Если существуют методы лечения или профилактики выявленных состояний во время генетического скрининга, о них следует незамедлительно сообщить лицам с позитивными результатами скрининга.
Этические требования к информированному согласию отличаются в зависимости от того, идет ли речь о клинической практике или исследовательском проекте. В клинической практике генетическое тестирование может потребоваться в рамках предполагаемого медико-генетического обследования индивидуума. При этом сохраняется требование к добровольному согласию на такое тестирование, а информированное согласие лицо может подписать после того, как объяснена цель тестирования, оценены шансы, что тест может дать точное предсказание, объяснено, как человек или его семья могут использовать результаты тестирования, очерчены потенциальные выгоды от тестирования, как и, напротив, социальный и психологический риск от применения тестирования. Независимо от решения индивида или его семьи относительно тестирования медицинская помощь им будет оказана в любом случае.
Чтобы получить информированное согласие на участие в проведении исследовательского проекта или контроля за качеством генетического теста, индивидууму требуется объяснить:
- 1. экспериментальный характер и цель работы 2. почему пригласили человека и добровольность участия в процедуре 3. неудобства и возможный риск тестирования как для индивидуума, так и его семьи 4. неопределенность теста для предсказания и точного генетического консультирования 5. возможную выгоду от последующего применения теста для других и для науки 6. конфиденциальность данных, которые относятся к конкретному человеку 7. с кем можно вступить в контакт, чтобы выяснить любые вопросы, касающиеся проекта, или, в случае конфликта 8. право человека отказаться от участия в проекте в любое время 9. сохранение за индивидуумом и его семьей права на медицинское обслуживание, даже если он отказался от участия в проекте.
В последние годы в медицинской генетике стали использовать пресимптоматическое тестирование, т. е. выявление здоровых людей, которые наследовали ген, обусловливающий развитие наследственного заболевания при достаточно продолжительной жизни индивидуума, и тестирование на предрасположенность, которое позволяет выявить индивидуумов с генами предрасположенности к определенным мультифакториальным заболеваниям, таким, например, как ишемическая болезнь сердца или рак. При тестировании на предрасположенность даже выявление генов предрасположенности еще не означает, что человек обязательно заболеет.
ВОЗ предлагает следующие этические нормы при проведении пресимптоматического тестирования, или тестирования на предрасположенность:
- - Тестирование на генетическую предрасположенность лиц с семейным накоплением рака или сердечно-сосудистых заболеваний следует приветствовать, если результаты тестирования могут быть эффективно использованы для профилактики и лечения соответствующих заболеваний. - Все тесты на предрасположенность должны быть добровольными, подкреплены информированным согласием, им должна предшествовать разъяснительная работа. - Пресимптоматическое тестирование должно быть доступным для взрослых с риском соответствующего заболевания даже в отсутствие лечения, но ему должны предшествовать медико-генетическое консультирование и получение от тестируемого информированного согласия. - Тестирование детей и подростков допускается только в том случае, когда медицинская помощь будет более эффективна, результаты тестирования должны быть недоступны работодателям, страховщикам, школам и другим третьим сторонам.
Похожие статьи
-
Генная терапия - Этические и правовые проблемы генетики. Евгеника
Генетические технологии нацелены, прежде всего, на то, чтобы оказывать терапевтическое воздействие на организм человека при генетических заболеваниях,...
-
В генетике человека отчетливо прослеживается связь научных достижений с этическими вопросами. Генетика как наука достигла такого прогресса, что готова...
-
Перинатальная диагностика - Этические и правовые проблемы генетики. Евгеника
Перинатальная диагностика - это генетическая диагностика на этапе внутриутробного развития человека с целью выявления имеющейся генетической патологии...
-
Разнообразные методы медико-генетической диагностики являются своеобразной формой реализации евгенических идей. В настоящее время методы генетической...
-
Социальные проблемы генетики. Евгеника - Этические и правовые проблемы генетики. Евгеника
Социальная же проблема - это евгеника. Евгеника - учение о наследственном здоровье человека, а также о путях улучшения его наследственных свойств. В...
-
Заключение - Этические и правовые проблемы генетики. Евгеника
Медицинская генетика во всем мире переживает период ренессанса, что связано, в первую очередь, с успехами молекулярной генетики в исследовании генома...
-
Основы селекции были известны скотоводческим народам с глубокой древности. В Спарте неполноценных по тем или иным критериям детей, с отклонениями от...
-
Генетический скрининг взрослых - Геном человека
В настоящее время нет общенациональных программ генетического скрининга взрослого населения, но некоторые достижения заслуживают упоминания. Лучшим...
-
Правовое регулирование - Этические принципы научных исследований
Этический комитет - это структура, включающая специалистов в той области, в которой проводятся исследования, причем они не должны иметь общих интересов с...
-
В ближайшей перспективе назревает истощение жизненно важных для человеческой цивилизации сырьевых источников планеты. К этому добавляется демографический...
-
Операции по коррекции пола в нашей стране начали делать около 30 лет назад строго по медицинским показаниям. Пересадка органов. Пересадка органов от...
-
Евгеника - прошлое и настоящее - История генетики человека
Евгеника - наука об улучшении человеческого рода . Это название происходит от греческих слов: eu -"хороший", genesis - " происхождение". Понятие...
-
Наследственные болезни могут быть вызваны нарушениями в отдельных генах, хромосомах или хромосомных наборах. Впервые связь между аномальным набором...
-
Для начала стоит разобраться в чем разница между психически здоровым и психически нездоровым человеком. С нашей точки зрения критерии психического...
-
Анамнез жизни - Основные методы обследования больного при различных заболеваниях
Сведения о жизни больного часто имеют большое значение для выяснения характера настоящего заболевания и установления причин и условий его возникновения....
-
Аускультация - Основные методы обследования больного при различных заболеваниях
Аускультация (от лат. auscultatio -- выслушивание) -- метод исследования внутренних органов, основанный на выслушивании звуковых явлений, связанных с их...
-
- Механизм Происхождения И Характеристика Кашля; - Сухой Кашель И С Отделением Мокроты; - Характеристика Мокроты, Ее Происхождение ; - Диагностическое...
-
С позиции самоорганизации в развитии открытых неравновесных систем выделяется плавный (эволюционный) этап, на протяжении которого не происходит серьезных...
-
Введение - Основные методы обследования больного при различных заболеваниях
Распознать болезнь можно, зная ее проявления, умея найти только ей присущие изменения в организме. Для обнаружения и изучения разнообразных проявлений...
-
Миопия (близорукость) возникает в основном на генном уровне. Если у одного из родителей диагностировано это заболевание, то у малыша возможно развитие...
-
Вначале выясняют главные, или ведущие, или основные, жалобы, детально устанавливают их характер. Так, при наличии болей за грудиной уточняют их...
-
Если в эпоху палеолита потребовалось 30 тыс. лет для удвоения населения мира, то к началу нашей эры удвоение происходило уже за 1 тыс. лет, к середине 19...
-
Сущность мировой продовольственной проблемы раскрывается через противоречия между исторически складывающимися социально-экономическими и политическими...
-
Этические принципы научных исследований - Этические принципы научных исследований
Научная этика - это совокупность установленных и признанных научным сообществом норм поведения, правил морали научных работников, занятых в сфере...
-
Обследование молочной железы - Заболевания молочной железы в практике врачей акушеров-гинекологов
Для диагностики ранних этапов патологии и своевременной коррекции дисгормональных состояний необходимо правильное и достаточное обследование молочных...
-
Генетический скрининг новорожденных - Геном человека
Основная цель генетического скрининга новорожденных состоит в * Обнаружении аномалий еще до того, как они станут симпоматичными, дабы успеть применить...
-
Важные вехи развития генетики - История генетики человека
- 1944 Освальд Эвери, Колин Маклеод и Маклин Маккарти изолируют ДНК и открывают явление трансформации ( Transforming principle ). - 1950 Эрвин Чаргафф...
-
При расспросе очень важно выяснить, как давно появилось заболевание, какие жалобы отмечались вначале, как они изменились с течением времени,...
-
Медико-генетическое консультирование - Генетика человека
Медико-генетическое консультирование - это отрасль профилактической медицины, которая занимается предупреждением рождения детей с наследственной...
-
Особенности наследственности и изменчивости у человека - Генетика человека
Человечество принадлежит к одному виду - Homo sapiens - Человек разумный. К человеку приложимы в полной мере все закономерности биологических процессов,...
-
СПИД: морально-этические проблемы - Вирус иммунодефицита человека
Согласно Уставу Всемирной организации здравоохранения, здоровье - это состояние полного физического, душевного и социального благополучия, а не только...
-
Волосы как современная проблема - С косметикой к красоте
Красоту, индивидуальность каждой женщины подчеркивают ухоженные волосы. Именно волосы делают женщину привлекательнее и эффектнее. Каждая женщина...
-
"Белые пятна" в генетике белой пегости
Перелистайте старые зарубежные "кошачьи" журналы и книги, присмотритесь к фотографиям - нет, не умиляясь простоте тогдашних лучших представителей пород....
-
Вирус белок генетический фаг Основные проблемы и явления Бактериофаги являются паразитами представителей почти всех групп прокариотических организмов от...
-
Пальпация - Основные методы обследования больного при различных заболеваниях
Пальпация (от лат. palpatio -- ощупывание) -- клинический метод исследования при помощи осязания с целью изучения физических свойств и чувствительности...
-
Перкуссия - Основные методы обследования больного при различных заболеваниях
Перкуссия (от лат. percussio -- выстукивание) -- метод исследования внутренних органов, основанный на постукивании по поверхности тела обследуемого с...
-
В результате своей деятельности человек создает совокупность материальных и духовных ценностей, т. е. культуру. Мир созданных материальных ценностей...
-
Общий осмотр - Основные методы обследования больного при различных заболеваниях
Общий Осмотр (inspectio) больного как диагностический метод сохранил свое значение для врача любой специальности, несмотря на все увеличивающееся...
-
Анамнез болезни - Основные методы обследования больного при различных заболеваниях
При расспросе о развитии самой болезни (anamnesis morbi) нужно получить точные ответы на следующие вопросы: 1) когда началось заболевание; 2) как оно...
-
Проблемы клонирования человека - Клонирование
Возможность клонирования человека общественным мнением воспринимается неоднозначно, существуют обоснованные мнения "за" и "против". Примечательно, что...
Массовое обследование (скрининг) населения - Этические и правовые проблемы генетики. Евгеника